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„ALS und die Ice Bucket Challenge“ – Meinungen von Betroffenen

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Screenshot: https://www.youtube.com/watch?v=cK7UUYt_vRI

Screenshot: https://www.youtube.com/watch?v=cK7UUYt_vRI

Noch nie hat es eine Spendenaktion geschafft, so viele Prominente auf der ganzen Welt in so kurzer Zeit zum Spenden zu motivieren wie die „Ice Bucket Challenge“ für die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Was Betroffene zu der viralen Aktion meinen, haben wir mal zusammengetragen.

Laut der ALS Association wurden infolge der „Ice Bucket Challenge“ bis zum 24. August 2014 ungefähr 70,2 Millionen Dollar eingenommen. Die Aktion, die sich von den USA aus international verbreitet hat, bedeutet: Jemand nominiert drei Leute, die 24 Stunden Zeit haben sich einen Eimer eiskaltes Wasser über den Kopf zu schütten – oder sie müssen 100 Dollar (100 Euro) an die ALS Association zwecks Forschung spenden. Viele Prominente haben beides gemacht und dadurch einerseits viel Aufmerksamkeit, andererseits große Spendensummen generiert. Initiert wurde die Aktion vom ehemaligen Baseball-Star Pete Frates, der mit ALS lebt, und dessen Geschichte in einem Feature vom US-Sender ESPN erzählt wird:

Während auch Kritik an der „Ice Bucket Challenge“ aufkam (warum interessieren sich US-Promis nicht mehr für die Demonstrationen in Ferguson? – ist die Challenge nicht nur Hashtag-Aktivismus? – was bringt schon theoretische Forschung, wenn man praktisch Barrierefreiheit umsetzen könnte?) haben einige Leute, die an ALS erkrankt sind, die Aktion begrüßt und im Netz ihre Meinung dazu veröffentlicht.

Aufmerksamkeit erhöht Chancen auf Spenden der Pharmakonzerne

Ein Video, das sich besonders verbreitet hat, kam vom Fotografen Anthony Carbajal, der seit Anfang des Jahres die Diagnose ALS bekam, seitdem nicht mehr arbeitet, und im Video betont, dass jede Nominierung und jedes Video gut sei. Es sei für ihn schwierig, dass Menschen immer abwehrend reagierten, wenn er über die ALS-Erkrankung seiner Familienmitglieder oder von sich selbst spreche:

Entweder sie wüssten gar nicht, was ALS ist und könnten nichts damit anfangen. Oder sie würden ALS kennen und das Gespräch sei beendet, weil sich keiner mit dem Tod beschäftigen wolle. (Stern.de)

Auch wenn es schwierig sei, müsse über die Krankheit berichtet werden, „damit Pharmakonzerne endlich mehr Geld in die Erforschung der Krankheit investieren.“

Spendenaktion mit Leichtigkeit statt Mitleid

Auch die Journalistin und Theaterpädagogin Yvonne Weindel aus Leipzig, die mit ALS lebt, gab nun mehrere Interviews, u.a. der Schwäbischen Zeitung, der sie erklärt, wie sie die „Ice Bucket Challenge“ bewertet:

Es ist eine Riesengaudi. Ich finde das gut, es gefällt mir. Aber da ist auch so ein Gefühl: Man bekommt für eine Weile weltweit Aufmerksamkeit und ist dann doch wieder allein. Und man fragt sich, was wissen die Leute wirklich über diese Krankheit?

Sie sprechen es an: Ist diese Riesengaudi dem Ernst der Krankheit überhaupt angemessen?

Ich finde das ganz schön. Das ist ein lockerer Umgang damit. Diese Aktion hat so eine Leichtigkeit und Verspieltheit. Das ist eine pfiffige Sache, weil man damit auch die Leute trifft, die sich sonst einen Scheißdreck dafür interessieren. Vielleicht ist das der richtige Weg. Es geht eben mal nicht um Mitleid und Betroffenheit. Es ist einfach mal witzig. Auch in meinem Leben gibt es doch viel Witziges.

Yvonne Weindel ließ sich auf Facebook mit dem Eiswasser-Eimer überschütten – mit der Botschaft für die Hilfe für ALS-kranke Menschen für die Forschung an der Berliner Charité zu spenden. Private Spenden seien leider deshalb so wichtig, so Arzt Thomas Meyer der Berliner Charité, da die öffentliche Förderung der ALS-Therapieforschung fehle.

Berichterstattung: Vorsicht vor falschen Fakten

In der Medienberichterstattung über ALS soll es übrigens einige Missverständnisse gegeben haben wie die Initiative Therapieforschung ALS“ analysiert hat. Demnach hätten einige Medien falsche Zahlen der Menschen, die an ALS erkrankt sind, veröffentlicht und fragwürdige Behandlungserfolge beschrieben.

Wenn laut der Initiative ALS einen von 400 Menschen trifft und es somit weltweit ca. 160.000 pro Jahr sind, dann lohnt es sich folgende Fragen zu stellen: Wird auch noch nach der „Ice Bucket Challenge“ vermehrt über ALS in den Medien berichtet? Warum sollen nur Privatpersonen Geld für die Forschung der ALS-Therapie investieren? Was können Möglichkeiten sein, Menschen mit ALS in ihrer Lebenszeit aktiv in die Gesellschaft miteinzubeziehen?

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