Wie können die bestehenden Ängste gegenüber Menschen mit Down-Syndrom abgebaut werden? Was kann man machen gegen die mal mehr oder weniger deutlich geäußerte Ablehnung? Anne Leichtfuß sucht in ihrem Kommentar nach Antworten.
Mein Name ist Anne Leichtfuß. Noch nie habe ich einen meiner journalistischen Texte so begonnen: Mit der Nennung meines Namens.
Ich arbeite für das Magazin Ohrenkuss. Und für das partizipative Forschungs-Institut TOUCHDOWN 21. Ich habe viele Kolleginnen und Kollegen mit Down-Syndrom. Es geht in meiner Arbeit eigentlich nicht um meine Meinung, meine Stimme. Es geht mir darum, eine Plattform zu schaffen, damit Menschen mit Down-Syndrom gehört werden. Sie sind selten Teil einer gesellschaftlichen Debatte. Ihre Stimme hörbar zu machen, ist ein wichtiger Teil meiner Arbeit. Ich sorge dafür, dass sie verstehen, wovon um sie herum gesprochen wird. Ich übertrage Informationen in eine Form, die klar und verständlich ist. Ich schreibe ihre Texte auf. Ich poste sie in sozialen Netzwerken. Ich unterstütze sie darin, ihre Meinung zu vertreten. Meine persönliche Meinung spielt in diesem Arbeiten selten eine Rolle, und das ist vollkommen in Ordnung. Diese Position habe ich bisher auch in der Debatte um den Bluttest auf Trisomie 13, 18 und 21 beibehalten und in der Frage, ob er Kassenleistung werden solle oder nicht. Meine Kollegin Natalie Dedreux meldet sich zu dem Thema zu Wort – laut und vernehmlich. Und doch merke ich in den letzten Tagen: Mein Bedürfnis, mich zu äußern wächst. Nicht als Teil eines partizipativen Teams. Nicht in der Rolle der Vermittlerin. Sondern direkt. Mit meinem Namen. Meiner Meinung. Und meiner Betroffenheit, die die aktuelle Diskussion in mir auslöst.
Wer den Test bezahlt, ist egal
Wenn ich ehrlich bin, ist mir vollkommen egal, wer für den nicht-invasiven Bluttest bezahlt. Wenn Frauen vorgeburtliche Untersuchungen machen wollen, haben sie das Recht dazu, das möchte ich ihnen nicht im Geringsten absprechen. Weder das Vorhandensein des Bluttests noch die Frage nach dessen Bezahlung sind, meiner Meinung nach, die entscheidenden Punkte.
In der Debatte im Bundestag fiel der Satz: „Viele individuelle Entscheidungen sind irgendwann Gesellschaft.“ Und die Position der Gesellschaft, die mir in den letzten Tagen und Wochen zu diesem Thema überall begegnet, macht mich betroffen, ratlos und traurig. Die zahlreichen hitzigen Kommentare auf den verschiedenen Social Media Portalen zeigen deutlich: Menschen mit Down-Syndrom gehören für den weit größeren Teil der Menschen um mich herum bei allem Bestreben um Inklusion eben nicht dazu. Sie sind nicht Teil des „Wir“ für die vielen Menschen, die sich äußern. Meine Kollegin Natalie Dedreux hat Recht, wenn sie sagt: „Wir Menschen mit Down-Syndrom sind cool. Ihr müsst keine Angst vor uns haben.“ Mein Leben ist definitiv ein anderes durch die Zusammenarbeit mit Menschen mit Down-Syndrom, durch gemeinsam verbrachte Zeit, durch das journalistische Arbeiten an den verschiedensten Themen und viele gemeinsame Reisen. Ich liebe es, Teil dieses Teams zu sein. Ich kann und will mir nicht vorstellen, wie eine Gesellschaft in Deutschland aussähe und sich anfühlen würde, in der es keine Menschen mit Down-Syndrom mehr gibt.
Im Rheinland habe ich aktuell knapp 20 Kolleginnen und Kollegen mit Down-Syndrom. An vielen anderen Orten kommen weitere dazu. Und jeder einzelne dieser Menschen lebt gerne. Nicht eine oder einer von ihnen wünscht sich, aufgrund des Down-Syndrom nicht auf der Welt zu sein. Ich frage mich: Woran liegt es, dass der Rest der Gesellschaft das irgendwie nicht mitbekommt? Dass jetzt schon neun von zehn Familien entscheiden: Ein Leben mit einem Familienmitglied mit Down-Syndrom wäre für mich nicht lebenswert?
Das Leben meiner jungen Kolleginnen und Kollegen unterscheidet sich nicht in vielen Punkten von dem anderer 20-jähriger. Sie haben einen Job, ziehen von zu Hause aus, haben Freunde und Freundinnen und leben in Beziehungen.
Die meisten von ihnen leben mit Assistenz. Und diese Assistenz ermöglicht ihnen Selbständigkeit und Selbstbestimmung. Natürlich sind noch viele Schritte zu gehen. Jobs auf dem ersten Arbeitsmarkt für Menschen mit Down-Syndrom sind dünn gesät. Es gibt wenig Bildungs-Angebote in Leichter Sprache. Und auch der Wechsel von stationären zu ambulanten Wohnformen geht nur langsam voran.
Aber all das ändert nichts daran, dass alle diese Menschen froh darüber sind, auf der Welt zu sein. Ihre Bedürfnisse und Wünsche ähneln meinen in sehr vielen Punkten. Wir sind uns nah und fühlen uns verbunden. Die aktuelle Debatte zeigt mir: Der allergrößte Teil der Menschen um mich herum fühlt diese Verbundenheit nicht. Sie haben keine Vorstellung davon. Sie reagieren mit Ablehnung, Mitleid, Unwissen oder Aggrssion auf Menschen mit Down-Syndrom und ich verstehe nicht warum. Und ich bin es müde, auf jeden einzelnen der abwertenden, falschen oder respektlosen Facebook-Kommentare zu reagieren.
Bei der letzten Ohrenkuss-Sitzung haben wir zum Thema gearbeitet. Hier einige Stimmen meiner Kolleginnnen und Kollegen mit Down-Syndrom.
Meine Kollegin Angela Fritzen schreibt:
„Mehr Kinder mit Down-Syndrom möchte ich!“
Jil-Marie Zilske findet:
„Ich finde‘s einfach nicht in Ordnung, dass wir nicht hier wären. Mich macht das einfach nur traurig.“
Natalie Dedreux sagt:
„Das Thema hält mich auf Trab, dass die alle Abbrüche machen. Ich finde es auch scheiße, dass man uns einfach abtreibt, das geht nicht.“
Julian Göpel glaubt, es gehe eher um die Anbieter der Tests. Er schreibt:
„Die wollen nur das Geld. Die Finanzen.“
Paul Spitzeck ist froh, auf der Welt zu sein. Er diktiert:
„Ich bin glücklich, bin ich. Wenn ich auf die Welt komme, mache ich neue Entdeckung. Dass man sehr viel sehen kann, was die Welt passiert. Und wenn das Kind größer wird, kann auch mal Bürgermeister werden oder in die Politik gehen.“
Daniel Rauers diktiert:
„Mein Leben ist gut. Ich habe ein gutes Leben.
Ich glaube, dass der Bluttest was Anderes heißt: Wenn das Kind das Down-Syndrom hat, dann heißt das: Es könnte ein bisschen besonders sein.“
Johanna von Schönfeld mag ihr Leben. Sie schreibt:
„Ich finde es gut, dass ich ein selbstbestimmtes Leben habe und ich finde mein Leben im Großen und Ganzen sehr cool.“
Martin Weser findet:
„Ich finde mein Leben fast immer Spaß. Darüber freue ich mich am meisten. Nicht gut finde ich, dass die Krankenkassen für den Bluttest bezahlen werden.“
Weit von Inklusion entfernt
In diesem Jahr wird an vielen Orten gefeiert. Vor zehn Jahren hat Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention unterzeichnet. Teil dieses Vertrags ist die Forderung nach gesellschaftlichem Umdenken, nach einer inklusiven Denkweise in allen Bereichen. Ich merke im Moment so deutlich wie noch nie: Davon sind wir weit entfernt. Und ich bin ratlos: Was bleibt zu tun, wenn die Stimmen, die diesen Wunsch vertreten, nicht gehört werden? Wenn sie ins Leere laufen. Wie können die bestehenden Ängste abgebaut werden? Was kann man machen gegen die mal mehr oder weniger deutlich geäußerte Ablehnung? Junge Familien, die mit einem Kind mit Down-Syndrom im Kinderwagen unterwegs sind, müssen sich sagen lassen: „Das muss doch heute nicht mehr sein!“ „Behindert“ ist ein weithin gebräuchliches Schimpfwort, steht synonym für alles was doof, kaputt und nicht zu gebrauchen ist. Wie sich das für einen Menschen mit Down-Syndrom anfühlt, der in diesem Klima lebt, kann ich mir nur ansatzweise vorstellen. Aber ich kann sagen: Wie es sich für mich anfühlt. Es macht mich wütend. Traurig. Und müde.
Ich weiß auch: Persönliche Begegnungen ändern oft etwas an diesem Klima, dieser Haltung. Darum reisen wir. Wir sind unterwegs und sprechen vor Publikum. Menschen mit Down-Syndrom äußern sich zu Themen, die ihnen wichtig sind. Zu Themen, die sie selbst gewählt haben. Mit Texten, die sie selbst geschrieben haben. Das ist gut und wichtig. Aber im Moment ist es nicht leicht, das im Blick zu behalten. Ich wünsche mir, dass sie dafür mehr Gesprächspartner und Gesprächspartnerinnen finden. Dass ihre Position respektiert wird. Dass ihnen ihre Fähigkeiten, ihre Lebenslust und ihre Daseinsberechtigung nicht abgesprochen werden. Und ich wünsche mir, dass Frauen, die entscheiden müssen, ob sie ein Ungeborenes mit Down-Syndrom auf die Welt bringen möchten oder nicht, eine gute, differenzierte und ergebnisoffene Beratung bekommen. Denn ich möchte mein Leben auch weiterhin mit Menschen teilen, die vielfältig und unterschiedlich sind. Denn das ist meine Vorstellung von Glück.
Bilder: Sandra Stein, Britt Schilling
Vielen, vielen Dank für diesen Text.
Meine Tochter und ich haben in den letzten Wochen intensiv mit einem besonderen Mädchen zusammen die Vorbereitungen für ihre erste Kommunion erleben dürfen. Wir haben Anika bewusst zu uns in die Gruppe genommen. Anfangs hatte ich, das muss ich ehrlich gestehen, auch ein paar Zweifel, ob wir das alles hinbekommen und ob Anika auch von den anderen Kindern akzeptiert wird. Und was soll ich sagen: Es ist wunderschön! Beim ersten Treffen hat die Gruppe gleich beschlossen, dass wir die Regenbogen-Gruppe sein werden, denn wir sind ein ganz besonderes Team. Ich kann nur jedem da draußen sagen: überwindet eure Berührungsängste, die besonderen Menschen geben uns so viel zurück und WIR können ganz viel von ihnen lernen. Alles Liebe euch allen aus Österreich!
Ich bin Mutter eines Jungen, inzwischen 31 Jahre alt, er hat Trisome 21, er ist auf den 1.Arbeitsmarkt tätig in Berlin, sehr selbstbewusst, sportlich, mit der Sprache hapert es etwas, aber sonst ist er gesund, er lebt seit 3 Jahren in einer WG von der Lebenshilfe, es gäbe noch viel zu erzählen , aber mein großer Wunsch wäre, eine Möglichkeit zu finden, wo er ein nettes Mädel kennenlernen kann, dies ist leider sehr schwer für ihn!
Liebe Grüße Rosemarie Ergin
Ich bin Schulbegleiterin eines Jungen mit Down Syndrom, er geht in die 2. Klasse und ich finde es sehr schwierig den Schulalltag zu meistern.
Das Problem ist dass der Junge bisher nur die Muttersprache seiner Eltern gelernt hat und wir jetzt deutsch lernen sollten. Nach jeden Ferien fangen wir gefühlt von vorne an. Das macht mich traurig, die Inklusion an der Regel Schule funktioniert so la la, wir sind in der Klasse dabei, haben Sonderpädagogen dabei, die 3 mal die Woche kommen, aber die anderen Kinder lassen ihn nicht wirklich mit spielen, er selbst ist sehr selbstbewusst und versucht einfach mit zu machen, geht dann auch einfach wieder wenn er merkt dass es nicht funktioniert. Er kann ruhig sitzen, aber er bekommt nicht mit was getan wird. Das finde ich sehr schade. Ich finde die Doku die im Vox gesendet wurde super, das Schulamt, die Schule und auch die Eltern sollten sich das mal anschauen, vielleicht kann dann endlich ein einheitliches Bild geschafft werden. Man sieht, dass diese Kinder einfach eine andere Förderung brauchen. Ebenfalls muss ich noch dazu sagen, dass auch bei uns in der Klasse erklärt wurde das Down Kinder etwas besonderes sind, die „normalen Kinder“ haben dann gesagt, wir sind auch besonders, deshalb finde ich das besonders nicht angebracht, ich würde eher das Wort alle sind einfach anders.