Drei Frauen stehen nebeneinander, alle haben die augen geschlossen.

Eine der drei Frauen hat das Down-Syndrom.

Sollten Bluttests, die während einer Risiko-Schwangerschaft auf Trisomien hinweisen, von der Krankenkasse bezahlt werden? Darüber debattierte heute der Bundestag. Im Kern geht es aber um viel mehr, kommentiert Judyta Smykowski

Weitestgehend Einigkeit herrschte in der heutigen Bundestagsdebatte, den Bluttest auf Trisomien als Kassenleistung einzustufen. Einzelne Stimmen der AfD und CDU/CSU- Fraktion waren dagegen. Die Debatte, die aus dreiminütigen Beiträgen bestand und Schlag auf Schlag insgesamt zwei Stunden verlief, kam ziemlich schnell auf andere Themen: die (ärztliche) Beratung nach dem Testergebnis, Sicherheiten für Familien, die sich für ein behindertes Kind entscheiden und vor allem auf das Bild der Gesellschaft von Menschen mit Behinderung, welches geprägt von Berührungsängsten ist. Gleichzeitig warnte man vor der Gefahr von ‘Designer-Babys’, die es durch den medizinischen und technischen Fortschritt geben könne.

Wie wohltuend, dass sich das deutsche Parlament mit dem Leben mit Behinderung in Deutschland auseinandersetzt. Doch gleichzeitig auch bitter, dass einige Politiker*innen nicht so offen für ein gutes Leben mit Behinderung sind, wenn es um Teilhabe, Inklusion in der Schule und auf dem Arbeitsmarkt und dessen Regulierung und Finanzierung geht.

Vorurteile und Missgunst

Einige Erzählungen von den Parlamentarier*innen muteten auch seltsam an. Es wurde von Menschen mit Downsyndrom berichtet, die eine “unbändige Lebensfreude ausstrahlen” und die sagen “Wir wollen leben.” Menschen mit Lernschwierigkeiten wird öfter medial und gesellschaftlich eine besondere ‘Fröhlichkeit’ oder ‘Unbeschwertheit’ attestiert. Auch in dieser Bundestagsdebatte war dies der Fall. Was wäre, wenn sie keine gute Laune hätten? Wenn sie nicht so ‘lebensfroh’ wären, wenn man gar berücksichtigen würde, dass auch behinderte Menschen verschiedene Charaktere haben? Grund für Missmut hätten sie allemal: Berührungsängste in der Gesellschaft, ein Leben in Wohnstätten und Arbeit in Werkstätten. Hätte man es dann leichter, über die Abtreibung zu entscheiden, wenn sie nicht so “lebensfroh” wären? Diese Euphemismen, auch die “Anpreisung” der Kinder mit Behinderung durch ihre Eltern, zeugen von sehr viel Missgunst und Vorurteilen, die Betroffene und ihre Familien erfahren.

Im Interview mit dem Deutschlandfunk antwortete die Aktivistin Nathalie Dedreux, die das Downsyndrom hat, auf die Frage, was sie werdenden Eltern rät: “Also da kann ich dazu sagen, dass die keine Angst erst mal haben müssen. Wir tun ja nichts, und wir können auch nichts dafür, dass wir das Down-Syndrom haben.” Dedreux startete eine Petition unter dem Motto “Menschen mit Down-Syndrom sollen nicht aussortiert werden.”

Werdende Eltern haben allerdings ein Recht auf die Information, ob ihr Kind eine Behinderung hat. Sie haben das Recht, sich darauf vorzubereiten, sich über die potentielle Behinderung zu informieren. Diese Informationsangebote sollten nicht nur von Mediziner*innen angeboten werden, sondern auch von betroffenen Menschen und deren Umfeld. Diese Aufklärungsarbeit sollte dabei nicht ehrenamtlich sein.

Ein Testergebnis kann aber auch dazu führen, dass ein Ungeborenes bereits im Mutterleib notwendige medizinische Hilfe erhält. Sie haben allerdings auch das Recht, die Aufgabe, Eltern behinderter Kinder zu sein, als unzumutbar zu empfinden. Per Gesetz haben sie ebenso die Entscheidungsfreiheit, ein solches Kind nicht zur Welt zu bringen. Dass der Test auch ärmeren Familien kostenlos zur Verfügung stehen sollte, ist dabei völlig klar. Daher wurde die Debatte mit der falschen Ausgangsfrage geführt.

Beratungsangebote und Hilfen notwendig

Ansetzen muss man stattdessen an der fehlenden Inklusion in der Gesellschaft: Es sollten Garantien für Eltern behinderter Kinder geben, dass Beratungsangebote und intensive Begleitung stets verfügbar sind und diese sollten ihnen niedrigschwellig zur Verfügung stehen. Es sollte kein finanzieller Nachteil daraus entstehen, dass Eltern ein behindertes Kind haben. Und ein ganz wichtiger Punkt: Das Bild von Ärzt*innen über behinderte Menschen kann die Entscheidung der Eltern massiv beeinflussen und sollte folglich nicht nur von der medizinischen Sicht geprägt sein.

Doch am dringendsten hat unsere Gesellschaft, den Austausch untereinander, ob mit oder ohne Behinderung, nötig. Damit es kein “wir” und “die” mehr gibt. Damit die Vorstellung einer Behinderung weniger eine Schreckens-Diagnose ist, sondern mit einem konkreten Bild von einem Mitmenschen ausgefüllt werden kann und Betroffene sich gleichzeitig einem Netz von Unterstützung sicher sein können.

 

Die Debatte in den Medien

Bild: Andi Weiland | Rambazamba Theater, Gesellschaftsbilder.de