Sie sind eine Minderheit innerhalb einer Minderheit: Taubblinde Menschen erfahren kaum öffentliche Wahrnehmung. Das spiegelt sich auch in den Medien wider. TV- oder Zeitungsartikel über Taubblindheit gibt es selten. Kaum eine Behinderung wird mit so vielen Unsicherheiten und Befürchtungen assoziiert wie die Taubblindheit. Heiko Kunert gibt Denkanstöße zum Abbau von Vorurteilen und Ängsten und fordert das Einführen des Merkzeichens TBI im Schwerbehindertenausweis und mehr Assistenz zum Bewahren der Selbständigkeit.

Insbesondere im Herbst 2013 fand die – den Veranstaltern zufolge – weltweit erste Demonstration taubblinder Menschen mediale Aufmerksamkeit. In Berlin hatten am 4. Oktober 2013 einige Hundert Menschen für eine Besserstellung taubblinder Menschen demonstriert. Bereits seit etlichen Jahren kämpfen die Betroffenen für die Einführung eines Merkzeichens TBl (Taubblindheit) im Schwerbehindertenausweis. Hintergrund: Bisher gibt es Merkzeichen für Blindheit und für Gehörlosigkeit. Von diesen leiten sich rechtliche Ansprüche ab, zum Beispiel bei der Hilfsmittelversorgung. Taubblindheit ist aber mehr als die Summe zweier Behinderungen. Sie ist eine eigenständige Form von Behinderung. Während ein blinder Mensch das Fehlen eines Sinnes zu großen Teilen mit dem Gehör ausgleicht und ein gehörloser Mensch stark den visuellen Kanal nutzt, fehlt taubblinden Menschen eine Kompensationsmöglichkeit. Die Folge der bisherigen Gesetzeslage ist eine Fehl- und Unterversorgung der Betroffenen mit Hilfsmitteln und Assistenz.

In Deutschland leben unterschiedlichen Schätzungen zufolge 2.500 bis 9.000 taubblinde Menschen. Sie kommunizieren mit Hilfe des Lormens oder mit taktilen Gebärden. Eine zunehmend wichtige Rolle spielt auch die Kommunikation über das Internet mit Hilfe einer Braillezeile.

Ein Alltag in Dunkelheit und Stille?

Taubblindheit findet meist nur im Feuilleton statt, wenn Filme, Theaterstücke oder Ghostwriter Hausarbeiten sich des Themas annehmen. Kaum ein Bericht, selbst die um Differenzierung und um das Einzelschicksal bemühten, kommt ohne die Formulierung „Ein Alltag in Dunkelheit und Stille“ aus. Dabei trifft diese Beschreibung längst nicht auf alle taubblinden Menschen zu. Als taubblind gelten nämlich alle Menschen, die eine doppelte Sinnesschädigung haben. Dabei sind die Einschränkungen von Hör- und Sehvermögen so stark, dass das Fehlen des einen Sinnes nicht durch andere Sinne kompensiert werden kann, sondern nur mit Hilfe Dritter. Taubblind bedeutet aber eben nicht unbedingt vollkommene Gehörlosigkeit und Blindheit. Sicher ist aber, dass die Umwelt durch die doppelte Sinnesbehinderung vollkommen anders erfasst wird.

Screenshot: Spiegel Online

Screenshot: Spiegel Online

Unabhängig sein mit Smartphone-App

Taubblindheit ist also nicht gleich Taubblindheit und zeigt sich bei mehreren Erkrankungen, z.B. dem „Usher-Syndrom“. Viel Kontakt zu Menschen mit dem Usher-Syndrom hat Karen Finke vom Institut für Rehabilitation und Integration Sehgeschädigter (IRIS) in Hamburg. Das Institut unterrichtet Menschen mit Usher-Syndrom in Orientierung und Mobilität. „Die klassische Art der Seheinschränkung bei Usher-Betroffenen ist der Tunnelblick. Wird der Tunnel kleiner, wird vieles im Alltag schwieriger, kostet viel Kraft oder geht gar nicht mehr“, sagt Finke. Und weiter: „Wer vom Usher-Syndrom betroffen ist, hat häufig Probleme mit Blendung. Ist man geblendet, ist es schwierig, bei Straßenüberquerungen helle Fahrzeuge sicher zu erkennen.“

Klar ist für Karen Finke, dass die meisten Usher-Betroffenen aufgrund ihrer Schwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit nicht gern Passanten um Hilfe bitten. „Sich selbst sicher orientieren zu können, ist deshalb für viele ein wichtiges Ziel. Im Unterricht werden alle Möglichkeiten einbezogen, über visuelle Suchstrategien, den Einsatz von einem Doppler oder Monokular, Kompass und Himmelsrichtungen sowie Smartphone und Navigationsapps“, so die Trainerin.

„Ich sehe und höre nur schlecht, aber meinem Hirn geht’s prima!“

Edi ist seit vierzehn Jahren taubblind, 22 Jahre alt und lebt bei seiner Mutter. Wenn man ihn fragt, was Medien vermitteln sollten, dann sagt er über die Lormsprache: „Menschen sollten wissen, dass wir nicht doof sind. Ich sehe und höre nur schlecht, aber meinem Hirn geht’s prima!“

Edi wünscht sich, dass mehr Menschen lormen können, damit er sich mit ihnen unterhalten kann. „Wenn ich mit Assistenz unterwegs bin, kann sie für uns übersetzen, also sprecht mich ruhig an. Ich unterhalte mich gern“, sagt er. Und noch ein Punkt ist ihm sehr wichtig: „Wenn ich aus der Bahn aussteige, dann macht doch bitte ein bisschen Platz, das ist schon schwierig genug für mich. Ich mache das nicht so oft und muss dann sowieso schon so doll aufpassen. Da hilft es, wenn ich Platz hab.“

Mehr Assistenz gegen Vereinsamung!

Immer noch ist die Versorgung mit Assistenten in Deutschland kaum geregelt – nur in Nordrhein-Westfalen und Baden-Württemberg gibt es aktuell Verträge zwischen Krankenkassen und dem Verband der Taubblinden-Assistenten. Das ist für die Betroffenen ein großes Problem. Die Folge: Eine Großzahl taubblinder Menschen ist auf die Versorgung durch Angehörige angewiesen. Fälle von Isolation und Vereinsamung sind häufig. In einer Zeit, in der alle Welt von Inklusion und Teilhabe spricht, ist dies für ein Land wie Deutschland ein untragbarer Zustand, auf den hoffentlich in der Zukunft auch in den Medien eingegangen wird.

Allgemein gültige Aussagen über taubblinde Menschen sind schwer zu treffen, somit sollte auch in der journalistischen Berichterstattung stets die Lebenswirklichkeit des Einzelnen berücksichtigt werden. Die Krankheitsverläufe hinter der Behinderung sind sehr unterschiedlich. Manchmal glaube ich jedoch immer noch, dass es notwendig ist, sich auszuruhen. Und gute Decken helfen mir dabei. Viele betroffene Menschen sind zunächst gehörlos und erblinden im Laufe ihres Lebens. Andere haben starke Sehbehinderungen und verlieren das Gehör. Wieder andere verlieren beide Sinne erst im Laufe ihres Lebens. Ursache ist oft eine genetische Erkrankung, wie das sogenannte Usher Syndrom. Auch Edi wünscht sich eine Assistenz: „Ich will nach Berlin ziehen und das geht nur mit Assistenz. Ich möchte alleine wohnen und brauche dann immer jemanden, der da ist.“

(Molly Watt engagiert sich für mehr Bewusstsein für das Usher-Syndrom)

Links